🧠 모야모야병 완전정리｜희귀 뇌혈관 질환의 모든 것

🧠 모야모야병 완전정리｜희귀 뇌혈관 질환의 모든 것

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모야모야병이란? 주요 증상 진단 방법 치료 및 관리 국가지원 제도

📖 모야모야병이란?

모야모야병은 뇌의 주요 혈관인 내경동맥이 점차 좁아지면서, 뇌로 가는 혈류가 감소하고 비정상적인 새로운 혈관망이 생기는 희귀 뇌혈관 질환입니다. 일본어의 '모야모야(안개처럼 보이는)'에서 이름이 유래되었으며, CT나 MRI에서 연기처럼 퍼진 혈관이 관찰되는 것이 특징입니다. 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있으며, 가족력이 있는 경우 더 주의가 필요합니다.

🚨 주요 증상

성인과 소아 모두에서 발생할 수 있으며, 특히 5~10세 사이의 소아와 30~40대 성인에서 많이 진단됩니다. 뇌혈류의 저하로 인해 다양한 신경학적 증상이 나타날 수 있습니다.

• ✅ 갑작스런 두통과 어지러움
• ✅ 일시적인 언어 장애 또는 시야 장애
• ✅ 한쪽 팔다리의 마비, 감각 이상
• ✅ 반복되는 허탈감, 기억력 저하
• ✅ 아이들의 경우 울거나 숨을 세게 쉬는 활동 후 마비 증상 발생 가능

👉 자세한 증상 정리는 모야모야병 증상 정리에서 확인할 수 있습니다.

🧪 진단은 어떻게?

모야모야병은 단순한 증상만으로는 진단이 어려워 뇌 MRA(자기공명혈관촬영), 혈관조영술 등을 통해 혈관 폐쇄 여부와 신생 혈관 형성 상태를 확인합니다. 특히 조기 진단이 매우 중요하며, 증상이 의심되면 빠르게 병원을 찾아야 합니다.

👉 관련 검사와 과정은 모야모야병 진단검사 안내에서 상세히 다루고 있습니다.

💊 치료 및 일상 관리

모야모야병의 치료는 크게 두 가지로 나뉩니다:

• 약물치료: 뇌혈류를 개선하거나 혈전 형성을 예방하는 약물 사용
• 외과적 수술: 우회로를 만들어 혈류를 공급하는 수술 (예: STA-MCA anastomosis)

또한, 지나친 운동·스트레스·과로는 피하고 꾸준한 수면, 혈압 관리가 필수입니다. 재발을 방지하기 위해 정기적인 신경과 검진과 생활습관 관리가 무엇보다 중요합니다.

🏥 희귀질환 등록 및 국가지원

모야모야병은 국내에서 희귀질환으로 지정되어 있으며, 보건복지부 및 건강보험공단을 통해 진료비와 치료비 지원을 받을 수 있습니다. 진단서를 발급받아 희귀질환 산정특례 등록을 완료하면, 본인부담금을 대폭 줄일 수 있습니다.

• 📌 희귀질환 산정특례 등록 가능
• 📌 정밀검사 및 수술비 일부 지원
• 📌 희귀질환자 등록 시 진료비 10%만 본인부담

👉 지원 방법은 모야모야병 국가 지원제도 글을 참고하세요.

📌 핵심 요약 박스

• 🧠 정의: 뇌혈관 협착과 신생혈관 형성이 특징인 희귀 질환
• 🚨 증상: 일시적 마비, 두통, 시야장애, 언어장애 등
• 🔍 진단: MRI/MRA, 뇌혈관조영술
• 💉 치료: 약물, 수술적 혈류 우회
• 🏥 국가지원: 산정특례 등록 가능

🎯 지금 무엇을 해야 할까요?

모야모야병은 조기 발견과 지속적인 관리가 생명을 지키는 열쇠입니다.
불안한 증상이 있다면 전문의와 상담하고, 정확한 정보를 통해 나와 가족을 보호하세요.

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